Foto van Jan Troost met natuurlijk groen op de achtergrond.

door Jeske Troost
22 april 2024

Op weg naar de eerste écht inclusieve generatie

“2040, het jaar waarin een inclusieve samenleving niet langer een droom is, maar de dagelijkse realiteit voor iedereen. Wat zeg ik, de dagelijkse sleur voor iedereen. Iets wat inmiddels als zo normaal wordt beschouwd dat het mensen niet eens meer opvalt.

We zien een wereld waarin papa’s visie werkelijkheid is geworden. Elk gebouw is toegankelijk, elk politiek besluit is per definitie inclusief, mensen kijken je niet meer na als je passeert in een rolstoel of met een afwezig ledemaat, en ook in ziekenhuizen en werkplekken wordt iedereen omarmt. Er wordt niet meer gedacht in problemen, maar in oplossingen. Er heerst een gevoel van solidariteit en verbondenheid, omdat deze generatie mét elkaar opgegroeid. Schoolklassen zijn gevuld met allerlei verschillende soorten en maten mensen. Iedereen is verschillend, maar we delen één ding: we zijn allemaal mens.

Citaat: "We zien een wereld waarin papa's visie welkelijkheid is geworden"

Door samen te werken en elkaar te ondersteunen hebben we een wereld gecreëerd waarin niemand wordt buitengesloten en iedereen de kans krijgt om zijn volledige potentieel te bereiken. Of dat nou lopend, met een spraakcomputer, op een mountainbike of vanuit bed is. Goede acteurs met een beperking worden gecast voor de rollen die zij verdienen, en vanaf nu zijn wonderbaarlijk genezen dwarslaesies van acteurs in GTST verleden tijd. Huizen en hulpmiddelen zijn beschikbaar voor wie dat nodig heeft zónder extreme bureaucratie. Gehandicapt zijn is niet langer een fulltimebaan door alle paarse krokodillen die overwonnen moeten worden. Een wereld waarin diversiteit niet alleen wordt getolereerd, maar ook wordt gevierd. Een wereld waarin iedereen kan schitteren, ongeacht – of misschien wel dankzíj – zijn of haar uitdagingen.

Klinkt goed, Jeske. Maar hoe gaan we dat in vredesnaam bereiken dan?

Citaat: "Jullie moeten weten: ik ben niet zo'n dromer als mijn vader was"

Ja… dat is een lastige. Ik ben door papa gestrikt om deze lezing te geven, een grote eer natuurlijk, maar toen ik het thema hoorde – de eerste echt inclusieve generatie in 2040 – moest ik wel even slikken. Jullie moeten weten: ik ben niet zo’n dromer als mijn vader was. Ik ben meer van de praktische oplossingen en die uitvoeren, in plaats van mijmeren over hoe mooi de wereld wellicht ooit zou kunnen worden. Voor mij voelde een lezing geven over dit onderwerp lichtelijk alsof me gevraagd werd om te omschrijven hoe we in een half jaar tijd wereldvrede kunnen stichten en wat daarvoor nodig is.

Als het antwoord op “hoe maken we de volgende generatie écht inclusief” simpel was, dan had ik hier nu niet gestaan. En dan had papa ook niet 50 jaar lang aan het front gestaan om in de buurt te komen van dit ideaal.

Wat ik wel kan doen is mijn visie erop delen, een visie die enorm overeenkomt met die van papa – niet gek natuurlijk als je bent opgegroeid in ons gezin en zijn bloed door je aderen stroomt. Alhoewel ik dat als klein meisje absoluut niet zag zitten. Ik ben zelf geboren met een beperking, dezelfde als papa, en er was een periode waar ik zo ver mogelijk vandaan wilde blijven van alles wat met ‘handicap’ of ‘inclusie’ te maken had. Zéker als daar rare pakjes, liedjes of acties bij kwamen kijken. Pas jaren later realiseerde ik me dat júist die rare acties ervoor gezorgd hebben dat papa zóveel mensen bereikt heeft en zoveel mensen meekreeg. Hij liet ze op een ludieke manier zien waar ze tot dan toe blind voor waren.

Tweede Kamerleden heeft hij laten rondrijden in een rolstoel in hun eigen stad. De enige spelregel: je mag niet uit de rolstoel.

Citaat: "Helaas snappen mensen iets pas écht als ze het meemaken"

Dus moet je plassen? Ga maar op zoek naar een aangepast toilet. Wil je lunchen? Succes met het vinden van een restaurant zonder trappetje of drempel ervoor! En pas je op voor de stoepen, drempels en fietsen die overal lukraak geparkeerd worden? Deze actie heeft jaren na dato nog steeds het gewenste effect en er wordt nog steeds over gesproken. Helaas zijn wij als mensen nou eenmaal gebouwd op dat we iets pas écht snappen als we het meemaken, of van heel dichtbij meemaken in onze omgeving. Maar in plaats van tegen dat gegeven te schoppen en mensen daar op een negatieve manier op te attenderen, draaide papa het om en gebruikte het laten ervaren en humor juist als kracht.”

Iedereen zo’n soort experiment laten ervaren is niet helemaal haalbaar, maar hoe kunnen we er dan voor zorgen dat het hebben van een beperking genormaliseerd wordt?

Dat begint in mijn ogen al op scholen. Op de crèche, kleuter- en basisschool, voortgezet onderwijs en zeker ook bij de verdere opleidingen. Ik heb zelf het geluk gehad dat ik altijd naar het reguliere onderwijs heb gekund en daar met het Rugzakje en begeleiding van mijn ouders of hulp van buitenaf me ontzettend goed heb weten te redden. Ik ben ontzettend blij met de scholen die mij hebben toegelaten, ondanks de medische moeilijkheden en het hoge risico op botbreuken.

Helaas zijn er ook hele andere verhalen, waarbij mensen zelfs op de crèche al geweigerd werden om hun beperking. Op de basisschool werd ze verteld om maar naar speciaal onderwijs te gaan, want op regulier onderwijs zouden zij zich niet thuis voelen. Of erger: zouden de “normale” kinderen zich niet op hun gemak voelen. Bij middelbare scholen werd hen verteld dat ze maar een niveautje lager moesten doen, ze zouden immers toch nooit naar de universiteit of het HBO kunnen – ondanks dat hun citoscore dat wel aangaf. En de vervolgopleiding leverde ook problemen op: iemand in een rolstoel kan toch geen filmregisseur worden? Of psycholoog? Nee, je kunt echt beter ergens op kantoor gaan zitten achter een computer, waar niemand ziet dat je niet kan lopen.

Tóch zijn de twee vrienden waar ik het momenteel over heb doorgegaan met vechten en zijn zij inmiddels de beste psycholoog en filmregisseur die ik ken. Ze hebben zich niet laten kisten en wilde kosten wat kost bewijzen dat zij wél konden worden wat zij voor ogen hadden en dat de rolstoel weliswaar voor uitdagingen zou kunnen zorgen, maar dat met een beetje creativiteit en meedenken ze een heel eind zouden komen.

Ikzelf heb de allerfijnste middelbare school ooit gehad. Het was een kleine HAVO-school, 700 leerlingen, met veel kunstvakken. Leuk dacht ik, voor als ik musicalster wil worden. Mijn ouders vonden deze school vooral geschikt júist omdat hij zo klein was, ik was daar geen nummertje maar echt Jeske. Na een paar voorgesprekken (waar ik geheel in stijl al met gips en krukken binnenstrompelde, ik dacht dan weten ze tenminste waar ze aan beginnen) voelde het direct als thuis.

Er werd naar me geluisterd en meegedacht. Er werd niet gekeken naar wat een lastige medische casus ik zou worden – want geloof me, dat is gebeurd – maar naar mij als persoon en mijn kunnen. Ze waren ervan overtuigd dat ik de HAVO zou kunnen en wilde me maar al te graag die kans bieden. Hoe dat zou gaan als ik wat zou breken of geopereerd zou moeten worden, dat zien we dan wel. Als ik de ideale middelbare schoolsituatie zou moeten omschrijven in 2040 dan zouden alle scholen eruitzien als de mijne. Behalve dan misschien mijn docent Aardrijkskunde en Duits, die mogen wel vervangen worden.

Citaat: "hoe dat zou gaan als ik wat zou breken, dat zien we dan wel"

Dat kwam ook door mijn rugzakbegeleider Hilde. Ik heb ongelofelijk veel aan haar gehad tijdens mijn talloze afwezigheden. Het deed me echt pijn om te horen dat ze tegenwoordig het Rugzakje hebben afgeschaft, wetende dat ik met mijn gebroken rug-situatie zonder haar de HAVO nooit had afgerond. Ik raakte in die periode bedlegerig (en lig nu nog steeds minimaal 21 uur per dag plat) en kon op een gegeven moment niet meer naar school. Zij zorgde er in samenspraak met de school voor dat ik thuis vanuit de boeken en met wat bijles van lieve docenten die bij mij thuis of in het ziekenhuis kwamen voor dat ik de lesstof bleef bijhouden en uiteindelijk – na een hele hoop juridische rompslomp – toestemming kreeg om met een onafhankelijk persoon en een leerkracht erbij thuis op bed mijn examens te maken. En te halen!

De HAVO had ik in me, vrij makkelijk. De medische rompslomp die mijn beperking met zich meebracht had dit gemakkelijk kunnen verpesten, maar dat gebeurde niet omdat zij ervoor KOZEN om voor mij te blijven vechten. Ze hebben ervoor gekozen om soloapparatuur en aparte luistertoetsen te gebruiken toen ik langzaam steeds dover werd, in plaats van mij naar speciaal onderwijs te sturen. Ze hebben ervoor gekozen om mij bij elk haalbaar schoolreisje mee te nemen, in plaats van thuis te laten “want lastig, duur en een risico”. Ze hebben ervoor gekozen om toen ik nog deels kon lopen, maar 23 uur per dag lag, een speciaal kantoortje in te richten met een ligbank zodat ik toch even op school kon zijn – al was het maar een half uur. Ze hebben ervoor gekozen om mij altijd welkom te laten voelen en nooit als last te benaderen.

Dat gun ik echt elk kind en ik hoop van harte dat de eerste echt inclusieve generatie dit mag meemaken.

Het zou geweldig zijn als alle opleidingen net zo inclusief zouden worden. En dan niet alleen voor studenten met een beperking, maar ook het lesmateriaal mag een stuk inclusiever. Papa was groot voorstander van het probleem bij de wortel aanpakken en vanuit daar oplossen. Door in lesmateriaal en opleidingen al aandacht te schenken aan dit onderwerp maak je het normaal en hoort het er gewoon bij. Zéker bij opleidingen in de zorg is dit echt onmisbaar. Zorg dat onze nieuwe generatie studenten lezingen bijwonen gegeven door ervaringsdeskundigen, ga met hen in gesprek en luister naar ze. Leer over comorbiditeit – het hebben van een of meer aandoeningen náást de primaire klacht.

Citaat: "Papa was groot voorstander van het probleem bij de wortel aanpakken"

Iemand steunkousen aantrekken gaat nou eenmaal anders bij iemand met broze botten of spasmes, hechtingen verwijderen bij iemand met Downsyndroom vereist een andere aanpak en iemand douchen die doof of slechthorend is en zijn of haar hoortoestellen uit moet doen in verband met het water – hoe doe je dat dan? En waarom mag een rolstoel nog te vaak niet op de kamer blijven in verband met “brandgevaar”, terwijl dat enorm veel stress geeft voor iemand in een rolstoel, júist omdat zij in het geval van brand niet zelf wegkunnen zonder? Waarom mag je wel vaak je bril ophouden tot op de operatietafel, maar moeten je hoortoestellen al op de afdeling ingeleverd worden?

Nog steeds is de zorg voor mensen met een beperking gefragmenteerd.

Vaak worden deze mensen door gecompliceerde medische klachten behandeld door verschillende specialisten voor elk van hun aandoeningen, vaak zelfs verspreid over verschillende ziekenhuizen. Dit leidt tot een gebrek aan coördinatie en samenwerking tussen de zorgverleners, waardoor er cruciale dingen over het hoofd worden gezien en de patiënt niet de zorg krijgt die zij verdient. Elke specialist kijkt met zijn eigen gekleurde bril vanaf zijn eigen eilandje, en kano’s zijn klaarblijkelijk vaak niet beschikbaar.Dit zorgt niet alleen voor veel miscommunicaties en fouten, maar in combinatie met het slecht luisteren naar de patiënt kan het ook potentieel gevaarlijk zijn. Bijvoorbeeld toen papa extreme hoofd- en nekpijn had en vanaf het begin zei dat het niet voelde als “breekpijn”, het voelde als iets anders. Tóch wilde de artsen eerst meerdere röntgenfoto’s maken, want ja, hij heeft OI dus het zal wel een breuk zijn. Dat hij ontelbaar vaak heeft aangegeven dat het niét voelde als een breuk werd niet naar geluisterd. Verder onderzoek werd niet gedaan, hij werd naar huis gestuurd. Hij had immers OI, dus het zal tóch wel een breukje zijn die niet op de foto’s te zien is. Dat iemand met OI ook een herseninfarct of een TIA kan hebben was ze even ontschoten.

Citaat: "slecht luisteren naar de patiënt kan ook potentieel gevaarlijk zijn"

Wat mensen vaak vergeten is dat toegankelijkheid niet alleen draait om stoepjes of te smalle deuren, helaas is ook heel veel medische apparatuur niet toegankelijk voor mensen met een beperking. Zelfs gloednieuwe innovatieve CT en MRI-scans zijn te hoog, te krap of niet begaanbaar met een rolstoel. Gynaecologen-stoelen zijn niet toegankelijk als je kleiner dan gemiddeld bent, elektrische rolstoelen passen niet in spreekkamers, hulphonden worden nog steeds geweigerd en veel recent vernieuwde afdelingen hebben een veel te hoge desk en ontoegankelijke wachtkamers.

Waarom is hier nooit over nagedacht? En hoe kan het dat er nog steeds niet genoeg goede, bereikbare parkeerplaatsen zijn voor verlengde rolstoelbussen bij een ziekenhuis? Hoe kan het dat je zelfs in een ziékenhuis gediscrimineerd wordt op basis van je aandoening?Veel mensen met een beperking hebben er, op het moment dat ze in een ziekenhuis liggen, al een leven vol medische trauma’s op zitten. Hier mag in 2040 in mijn ogen ook meer aandacht voor komen. Iets wat voor de gemiddelde patiënt niet bijster spannend is kan voor iemand die er een slechte ervaring mee heeft gehad juist extreem spannend zijn. Heb hier oog naar, luister naar de patiënt en kijk naar de behoeften van elk individu. Leg uit wat je aan het doen bent tijdens een ingreep, óók als het al de 16e keer is dat diegene dit ondergaat.

In mijn ideale wereld erkennen werkgevers de waarde van diversiteit en inclusie en zien het als uitdaging om een werkomgeving te creëren die voor iedereen toegankelijk en ondersteunend is. Technologische innovaties spelen een cruciale rol bij het wegnemen van barrières en het bieden van gelijke kansen voor alle werknemers, zoals in mijn geval thuis vanuit bed werken met een laptop.

Citaat: "Ineens stapte iedereen in mijn wereld"

Een voor mij heel groot voordeel uit de coronaperiode is dat thuiswerken en online overleggen genormaliseerd is, ineens stapte iedereen in mijn wereld en gelukkig heeft dat zijn sporen nagelaten. En zo heeft de coronaperiode nog meer opgebracht, zoals bijvoorbeeld de nieuw ontstane collectieve liefde voor gebarentolken. Mooie ontwikkelingen, nu moet er nog aandacht komen voor andere aspecten van het werken met een beperking. Iemand met een energiebeperking zou kansen moeten krijgen om fluctuerend te werken; je eigen uren kiezen en zelf indelen. En het allerbelangrijkst: geen angst voelen op uitvallen, zeker als je uit de Wajong afkomstig bent.

Dit is tevens een van papa’s belangrijkste onderwerpen. Zo belangrijk zelfs dat hij zelfs in zijn afscheidsspeech tijdens de Prematoriumparty, zijn uitvaart bij leven, dit punt wilde maken. Hij wilde nog één keer aan de mensen in de zaal meegeven wat het belang van de Wajong is én wat er momenteel bij misgaat.

De Wajong die mij al vanaf mijn 18e veel vrijheid geeft en waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Maar ook de Wajong die ons veel stress bezorgd en ervoor zorgt dat ik niet betaald kan worden voor mijn werk, omdat je nou eenmaal niet op mij kunt vertrouwen. Ik heb slechte en goede dagen, slechte en goede uren zelfs. Ik kan elk moment iets breken, op elk moment een operatie nodig hebben of een lang herstel. Sommige dagen ben ik on fire, andere dagen lig ik biddend in bed van de pijn.

Maar dat zijn allemaal dingen waar ik geen invloed op heb, dingen waar ik niet voor heb gekozen. Dingen die ten koste gaan van mijn talenten en wat ik wél zou kunnen bijdragen aan de maatschappij. Maar dat wordt me op alle mogelijke manieren onmogelijk gemaakt door de huidige wetgeving. Ik heb elke mogelijkheid onderzocht en keer op keer blijft het UWV me streng adviseren om 100% afgekeurd te blijven en tevreden te zijn met wat ik heb.

Ik ben lichamelijk afhankelijk van de Wajong, omdat er voor mij geen plaats is op de arbeidsmarkt waarin ik genoeg kan verdienen om rond te kunnen komen.Want zelfs al zou iemand mij willen aannemen, dan nog kan ik nooit – ook niet vanuit bed – genoeg uren maken om rond te komen. Dit zorgt voor vele vragen zoals: als ik ga samenwonen met mijn vriend, raak ik dan mijn Wajong kwijt? Gaat de wetgeving ooit veranderen en word ik dan financieel afhankelijk van hem? Als ik 50 euro op mijn rekening ontvang, wat een verjaardagscadeautje was van mijn tante, kom ik dan in de problemen?

Ik hoop dat in 2040 we de Wajong verbeterd hebben. En dat Wajongers niét worden tegengehouden, gestraft of gekort puur door het feit dat zij iets willen bijdragen in de maatschappij. Dat de huidige maatschappij waarin werken niet loont en chronisch zieke mensen extra gestraft worden, en daarmee ook de maatschappij, niet meer is dan een vage herinnering.

Ik hoop op een eerlijke betaling voor werk, ook als dat maar 2 uurtjes per week is. Zonder dat je een schuld opbouwt – of het risico daarop loopt – en het tijdelijke ‘voorschot’ moet terugbetalen, want de exacte rekensom van hoeveel je mag bijverdienen is immers niet voor Wajongers beschikbaar.

Citaat: "Ik hoop op een eerlijke betaling voor werk"

Ook hoop ik dat we eindelijk af zijn van de regeling die nu geldt, waarbij het erop neerkomt dat je 100% ziek moet zijn zonder enig uitzicht op een werkzaam leven óf 100% niet ziek zonder begeleiding of vangnet – iets daar tussenin bestaat niet meer. Als 18 jarige gehandicapte moet je dus beslissen of je voor de zekerheid kiest van een Wajong, en daarbij al je dromen voor een werkzaam leven moet laten gaan en de rest van je leven van een krappe Wajong moet rondkomen, óf dat je je dromen na wil jagen met het risico dat je op die manier in de problemen komt en in de Bijstand beland.

En als je dan voor de Wajong kiest, waarom zou je dan in hemelsnaam aan een opleiding beginnen? Een opleiding die je nooit gaat kunnen gebruiken, je bent immers levenslang voor 100% afgekeurd om te werken. Terwijl jij niet 100% afgekeurd zou hoeven zijn, misschien zou je wel 20% kunnen en willen werken, maar dan moeten de regels veranderen en de werkomstandigheden inclusiever worden.

Ik hoop dat we dit, de hele rekensom, de administratieve rompslomp, de angstcultuur, het werken en erop achteruitgaan omdat je het meergeld moet inleveren en de vreselijk ingewikkelde regelgeving achterlaten in 2024. In 2040 hebben we als overheid dusdanig meegedacht en oplossingen gevonden voor deze Gouden Kooi, zoals papa de Wajong noemde, zodat iedereen kan gaan uitblinken in zijn of haar talenten en daar ook een eerlijk salaris voor krijgt – zónder zichzelf te overvragen en zonder angst.

Verder hoop ik dat we, zoals ik eerder ook al even aanstipte, blijven luisteren naar ervaringsdeskundigen. Bespaar jezelf de moeite, de tijd en het geld om elke keer weer het wiel uit te vinden, dat wiel is al uitgevonden door de mensen die het op dagelijkse basis meemaken. Luister naar hen. ZIJ weten hoe het is en waar zij behoefte aan zouden hebben. Als er in eerste instantie geluisterd was en gewerkt was met ervaringsdeskundigen dan waren debacles als “de brug in Nijmegen” nooit gebeurd. Want ja, dan kom ik toch even op de brug uit.

Citaat: "Zij weten hoe het is en waar zij behoefte aan hebben"

Ik zal het even in het kort vertellen voor de mensen die het gemist hebben. In Nijmegen is jarenlang gepraat over het plaatsen van een nieuwe brug in de Waalhaven. Door een reeks blunders was er een plan om de brug ontoegankelijk te bouwen, iets wat anno 2021 natuurlijk echt niet meer kon – zéker niet in papa’s ogen. Dus heeft hij samen met het Zelfregiecentrum Nijmegen en een anderen zich hard gemaakt om de brug inclusief te maken, of in ieder geval een stokje voor de niet-inclusieve brug te steken.

Toen papa vorig jaar overleed was er nog steeds discussie over de brug, die inmiddels gekscherend “een soap” werd genoemd. Wij als gezin kwamen erachter dat de Stadspartij geopperd had om de brug naar papa te vernoemen: de Jan Troost Brug. Wow! Hoe tof. Maar… dan wel als ie inclusief is natuurlijk.

Dus het activistische bloed wat klaarblijkelijk toch ook door mijn aderen stroomt begon omhoog te borrelen en ik dacht: hier moet ik me even tegenaan bemoeien. Of het enig nut heeft, geen idee, maar ik ga het op z’n minst proberen. Voor papa.

Ik heb een inspraakbrief gestuurd naar de Raad en het Zelfregiecentrum heeft zich net als GroenLinks en de Stadspartij ongelofelijk hard ingezet om dit plan tegen te houden en te pleiten voor een inclusieve brug. De uiteindelijke beslissing vond plaats en kon ik via de livestream volgen.

Citaat: "De Jant Troost-brug. Wow! Hoe tof"

En… de inclusieve brug komt er! Of hij de naam van papa gaat dragen weten we op dit moment nog niet, maar daar gaat het ook niet om. Wat ik het mooiste vond aan het debat over deze brug was namelijk dat alle partijen het, hoe heftig de discussie daarvoor ook was, aan het einde ineens eens bleken te zijn over een ding: inclusie is vanaf nu de norm. Er werd zelfs gezegd: “dit was de allerlaatste keer dat we hebben gediscussieerd over inclusie. Vanaf nu zijn alle plannen inclusief, geen enkel niet-toegankelijk bouwwerk komt Nijmegen meer in vanaf dit moment.”

Dit waren precies de woorden waar papa zo van droomde en waar hij 50 jaar voor heeft gevochten. Dat die woorden werden uitgesproken is voor mij de ultieme start van een inclusieve generatie, in ieder geval in Nijmegen. En laten we hopen dat er na Nijmegen nog héél veel steden in Nederland dit goede voorbeeld volgen, als dat maar lang genoeg doorgaat komen we vanzelf uit bij de eerste écht inclusieve generatie in 2040.”

 

Over de Jan  Troost-lezing

Jan Troost overleed op 16 mei 2023. Hij was het boegbeeld van de patiënten- en gehandicaptenbeweging. Een strijder van het eerste uur. Hij was en is een grote inspiratiebron voor iedereen die opkomt voor de belangen van mensen met een beperking of chronische ziekte.

Om de nagedachtenis van Jan Troost levend te houden, riep Ieder(in), in overleg met Jan en zijn familie, de jaarlijkse Jan Troost-lezing in het leven. Deze eerste lezing vond plaats op 22 april 2024, precies één jaar na Jans ‘prematorium-party’, en werd uitgesproken door de dochter van Jan Troost, Jeske.

In memoriam Jan Troost