Update april 2025
Op deze pagina vind je alle informatie over de toekomstvisie op het zorg- en ondersteuningsstelsel die Ieder(in) momenteel ontwikkelt. Voor en samen met mensen met een levenslange, levensbrede beperking.
Deze informatie is nu nog vooral bedoeld voor organisaties en mensen uit de achterban. Ofwel mensen met een beperking of chronische ziekte, hun naasten en hun cliënten- en patiëntenorganisaties die mee willen denken om samen tot een visie te komen.
Alvast benieuwd?
Wat eraan vooraf ging
Waarom maken we deze visie?
Miljoenen verschillende mensen met één overeenkomst
In Nederland leven tussen de 2 en 3 miljoen mensen met een beperking. Dit is een heel diverse groep mensen. Van kinderen tot ouderen. Met allerlei soorten beperkingen of chronische ziektes. Maar één ding hebben ze gemeen: ze hebben allemaal een beperking die niet over gaat. Om een goed leven te kunnen leiden, hebben zij en hun naasten, in meer of mindere mate, op allerlei gebieden zorg en ondersteuning nodig. Levenslang, levensbreed.
Weinig zichtbaar
Deze enorme groep mensen is weinig zichtbaar in het publieke debat. In de politiek, de uitvoering van beleid en op veel andere plekken in de samenleving is er te weinig begrip voor de situatie van mensen met een beperking. Want veel mensen zonder beperking denken dat de zorg in Nederland goed geregeld is. Zij komen er pas achter hoe dit ‘echt’ zit, als zij, zelf of een naaste, met een beperking te maken krijgen.
Zorg- en ondersteuningsstelsel schiet tekort
Als mensen om hulp vragen bij de overheid, komen ze tegenover ingewikkelde regels en onpersoonlijke instanties te staan. Die regels zijn vaak niet goed op elkaar afgestemd en passen niet altijd bij wat mensen nodig hebben. Terwijl het VN-verdrag Handicap zegt dat mensen met een beperking recht hebben op de best mogelijke zorg en op volwaardig meedoen. De toegang tot zorg en ondersteuning moet eenvoudig en duidelijk zijn. Maar bij Ieder(in) signaleren we al vele jaren dat dit niet goed gaat.
Toekomstvisie voor en door mensen met een beperking
Ieder(in) wil, samen met organisaties en mensen uit de achterban, een stevig tegengeluid laten horen. Met een eigen toekomstvisie op 2040 laten we zien welke problemen en wensen er zijn voor mensen die hun hele leven zorg en ondersteuning nodig hebben. Het hele stelsel van wet- en regelgeving en alle professionals die dit uitvoeren moeten probleemloze, passende en persoonlijke zorg en ondersteuning mogelijk maken. Zodat mensen met een beperking, gelijkwaardig aan mensen zonder beperking, een goed leven kunnen leiden.
Onderzoek als bouwstenen voor de visie
Om de visie goed te onderbouwen hebben we drie onderzoeken uitgevoerd. Daarvoor hebben we mensen geïnterviewd. En bestaande rapporten en boeken bestudeerd.
- Onderzoek naar de beleving van mensen met een blijvende beperking en hun naasten met het organiseren van zorg en ondersteuning.
Download het onderzoeksrapport ‘Zie de mens!’ - Literatuuronderzoek naar hardvochtigheden en mensbeelden in beleid.
Download de samenvatting ‘hardvochtigheden en mensbeelden in beleid’. - Verdiepend onderzoek naar de ervaring van afhankelijkheid van mensen met een beperking.
Download de samenvatting ‘de ervaring van afhankelijkheid van mensen met een beperking’.
Conclusies: medemenselijkheid en gelijkwaardigheid
Alle drie de onderzoeken laten zien dat het stelsel menselijker moet worden. Er is een groot verschil tussen hoe mensen met een beperking hun leven ervaren aan de ene kant. En hoe het bureaucratische systeem, dat hen zorg en ondersteuning moet bieden, werkt aan de andere kant.
Mensen met een beperking en hun naasten zijn zoveel meer dan een zorgindicatie of een beschikking. Ze zijn geen alleskunners. Ze zijn ook geen ‘kwetsbaren’ om te betuttelen. Toch zijn dát de twee mensbeelden waar de wet- en regelgeving op is gebaseerd. Maar elk mens is anders, geen mens is gelijk, en alle mensen zijn gelijkwaardig.
Iemand met een beperking is, net als de Wmo-consulent, ook gewoon een mens. En een ouder van een kind met een beperking wil, net als de medewerker van het zorgkantoor, de hulpmiddelenleverancier of de woningcorporatie, ook een volwaardig leven kunnen leiden. Het is hun recht om op die manier gezien te worden en op een menselijke manier behandeld te worden.
Medemenselijkheid en gelijkwaardigheid moeten centraal staan in het zorg- en ondersteuningsstelsel. Professionals binnen “het systeem” moeten vanuit die basis werken. En begrijpen dat hun acties belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met een beperking en hun naasten.
Vier belangrijke thema’s:
Te maken krijgen met een beperking, vanaf geboorte of op een later moment, en daarmee leren leven is een proces van transformatie en acceptatie. Dit geldt ook voor naasten van kinderen of partners met een beperking. Het is een zoektocht naar een nieuwe invulling van je leven, naar informatie en passende zorg en ondersteuning. Een proces van vallen en opstaan, waarbij zich ook nieuwe doelen en vormen van zingeving aandienen. Met gevoelens van ‘levend verlies’ en vragen richting de toekomst.
Er is een lange weg tussen het aanvragen van zorg en ondersteuning en het krijgen wat je nodig hebt. Dit hele proces kost mensen met een beperking veel te veel tijd, moeite en energie. De onzekerheid tijdens het wachten is vaak slecht voor hun gezondheid en gemoedstoestand. Het bureaucratisch proces wordt vaak een strijd. Mensen voelen zich machteloos, wat het leven zwaarder maken. Degenen die de macht hebben om te beslissen over zorg en ondersteuning lijken zich hier onvoldoende van bewust.
In allerlei situaties voelen mensen met een beperking en hun naasten zich niet gezien, niet gehoord en niet begrepen. En ervaren ze ongelijkheid ten opzichte van mensen zonder beperking, waardoor ze dubbel beperkt worden in hun mogelijkheden. Ze vinden het belangrijk om bij het vragen en krijgen van hulp altijd respectvol behandeld te worden, met begrip voor hun persoonlijke situatie. Ook willen ze zelf de inrichting van hun leven met zorg en ondersteuning kunnen bepalen. Heel belangrijk in hun levens zijn de mensen om hen heen die hen steunen: hun partner, ouders, vrienden, buren én hun zorgverleners.
Mensen hebben behoefte aan betere dienstverlening in het bureaucratisch proces. Bijvoorbeeld met alle vragen rond beperking bij één loket terecht kunnen, of het hebben van een vaste contactpersoon bij instanties. Ook zijn er erge zorgen over tekorten, nu en in de toekomst. Een tekort aan geschikte, toegankelijke woningen, dichtbij mantelzorgers. Een tekort aan (vast) zorgpersoneel en aan budget om zorg in te kopen. En een tekort aan mogelijkheden voor vervoer.
Van onderzoek naar visie en campagne
Hoe zetten we deze onderzoeken om naar een gezamenlijk verhaal dat zich richt op de toekomst (2040)? Dat doen we samen met de achterbanorganisaties van Ieder(in). We willen een visie maken die uitstijgt boven alle lopende ‘lobbydossiers’ van Ieder(in) en haar leden. Een visie waar veel mensen met een beperking en hun naasten zich in herkennen. Met echte verhalen van echte mensen. Waar de ‘gehandicaptenbeweging’ zich nog sterker op kan verenigen. Een positieve visie op de toekomst die niet alleen aandacht heeft voor de problemen, maar juist ook voor oplossingen. En die we actief onder de aandacht kunnen brengen bij iedereen die te maken heeft met het zorg- en ondersteuningsstelsel.
Betrokkenheid Ieder(in)-leden
Sfeervideo van de werkbijeenkomst. We hebben ons best gedaan om deze video zo toegankelijk mogelijk te produceren, maar vanwege beperkte middelen kunnen we niet aan alle toegankelijkheidseisen voldoen.
Op 12 november 2024 vond een bijeenkomst plaats met leden van Ieder(in) en andere genodigden. Met elkaar hebben we daar hard gewerkt aan een gedeeld toekomstbeeld. De resultaten van die bijeenkomst, samen met de onderzoeken hierboven, verwerken we nu tot de toekomstvisie. Ieder(in) zal de eerste versie van de visie binnenkort voorleggen aan haar leden en andere betrokkenen. Zodat we in 2025 de visie met de buitenwereld kunnen delen. Wordt vervolgd!
Vragen? Mail naar jelevenlang@iederin.nl.