De bijeenkomst stond in het teken van de veranderingen in de langdurige zorg per 1 januari dit jaar. Cliënten en patiënten, mantelzorgers en belangenbehartigers maakten in negen, keukentafelgesprekken‚ onder leiding van Harmke Pijpers duidelijk dat er vooral nog veel onduidelijk is. Mensen weten niet welke zorg en ondersteuning ze nog krijgen en op wie ze straks een beroep kunnen doen. Gesprekken met de gemeente over zorg en ondersteuning zijn (nog) niet, of niet goed gevoerd. Onduidelijkheid is troef.
Bureaucratie is de dood in de pot
Illya Soffer, directeur van Ieder(in), stak haar irritatie over de bureaucratie die ook in het nieuwe zorgstelsel weer is opgetuigd niet onder stoelen en banken. Bureaucratie maakt het onnodig ingewikkeld. Het is voor een gezin met complexe zorgvraag dag in dag uit een uitdaging om de puzzel te leggen zodat zorg, school, werken en andere zaken, passen‚, weet zij uit eigen ervaring. De vele regels en kaders zetten de flexibiliteit die juist zo nodig is, zwaar onder druk en dat wringt.
Ook volgens Herman Klein Tiessink, beleidsmedewerker bij Cliëntenbelang Amsterdam, is dat een van de grootste manco’s van het nieuwe stelsel. Het is niet gelukt om het denken in systemen om te zetten naar het denken in mensen waarbij de overheid een faciliterende rol vervult. Een gemiste kans. Hij wijt dat vooral aan het tempo waarmee de stelselwijziging is doorgevoerd en de grote bezuiniging die tegelijkertijd is opgelegd.
Waar blijft dat goede gesprek?
De eerste ervaringen met het keukentafelgesprek zijn in dat opzicht niet bemoedigend. Het idee is goed: ga met mensen individueel in gesprek over hun zorgvraag, wat ze zelf en met hun netwerk kunnen en waar de gemeente moet ondersteunen. De uitvoering laat te wensen over. Nely Sieffers, moeder van kinderen met autisme, had als één van de eersten in haar gemeente een keukentafelgesprek., Ik kreeg het idee dat die dame vooral van mij leerde. Een consulent moet van alles wat weten en die kennis is er nog niet. Ouders die minder mondig zijn dan ik, kunnen hierdoor de verkeerde kant op worden gedreven. Het is daarom zo belangrijk dat wij als ouders onze kennis delen met gemeenten én met elkaar.
Illya Soffer was het hier roerend mee eens, Een belangrijk thema in 2015 is het optimaal gebruik maken van ervaringsdeskundigheid: hoe organiseren we de processen zo dat die expertise niet van tafel wordt geveegd?‚
Cailin Kuit, zelf ervaringsdeskundige, hamerde op het belang van een goede voorbereiding op de keukentafelgesprekken. Zij coacht zowel professionals als cliënten., De professional moet weten hoe hij door een juiste benadering en vraagstelling, mensen volledig tot hun recht kunt laten komen. De mensen om wie het gaat, coach ik hoe ze in hun eigen kracht komen en blijven te staan. Het gaat erom dat je dichtbij jezelf blijft en weet wat je wilt.
Mantelzorg is geen tovermiddel
Cailin Kuit blijft trouw aan haar eigen principes. Wat zij zelf absoluut niet wil – en wat dus ook niet gebeurt – is structureel mantelzorg, Mijn buren moeten niet verplicht zijn om te helpen met mijn verpleging, persoonlijke verzorging of huishouding. Het legt een rare druk op relaties. Alle tafelgasten zien mantelzorg als aanvulling en niet als vervanging van professionele zorg.
Illya Soffer wees er bovendien op dat de overheid de kracht van mantelzorg overschat., Er zitten grenzen aan wat je kunt vragen aan je netwerk. De mantelzorg is al zo opgerekt. Meer is echt niet mogelijk.
Ook Herman Klein Tiessink nuanceerde de kracht van mantelzorg:‚ Er is een te positief beeld van de draagkracht van de gemeenschap. Je kunt je afvragen of vrijwilligers, buren en vrienden en vooral cliënten zelf dit wel kunnen en willen.
Dat we anderzijds niet zonder mantelzorg en burenhulp kunnen, benadrukten zowel Wilna Wind, directeur van de NPCF, als Gerdi Verbeet voorzitter van de Raad van Toezicht van de NPCF. Wilna Wind brak een lans voor meer informele (buren)hulp en noemde bijvoorbeeld de inzet van gepensioneerden. Gerdi Verbeet wees erop dat de samenleving in zijn geheel ook verantwoordelijkheid draagt., Vereenzaming is geen zaak van de zorg of de politiek. Daar zijn we samen verantwoordelijk voor.
Werk aan de winkel
Naast zorgen over de veranderingen in de zorg en de onzekerheid die hiermee gepaard gaan, is er ook veel positieve energie om er iets van te maken. Er ontstaan veel nieuwe initiatieven. Janke Witting biedt met haar stichting Aanzet werk aan inmiddels meer dan 150 vrijwilligers, Het belangrijkste is dat je gelooft in mensen, waardoor ze in hun kracht komen te staan.
En nog steeds werken bestaande partijen hard om de belangen van hun achterban te behartigen. Marjan ter Avest, directeur van het Landelijk Platform GGz, Wij geven samen met ervaringsdeskundigen voorlichting aan gemeenten. We trekken aan de bel als wetgeving niet werkt en reparatie nodig is. We werken meer dan voorheen samen met regionale patiënten- en cliëntenorganisaties, want op lokaal/regionaal niveau gebeurt het. Het is allemaal nodig: pas als we echt een transformatie krijgen, dan heeft deze decentralisatie zin.
Herman Klein Tiessink, Als we inderdaad de cliënt centraal te stellen en uitgaan van mogelijkheden, zijn er zeker kansen om het beter te maken. Maar daarvoor is er wel een andere manier van denken nodig en zo ver zijn de samenleving en de overheid nog niet.
Veel talent bij All Star Band
Wie al wel zo ver zijn, liet de United bij Music All Star band horen. De muzikanten hebben allen een verstandelijke beperking. Bandlid William Kamsteeg speelde tijdens de inhoudelijke bijeenkomst piano. Tijdens de receptie verzorgde de hele band een swingend optreden., Wij kijken niet naar iemands beperkingen, maar wat iemand wél kan‚, vertelde bandlid Arthur Shorty.
Tomeloze inzet
De nieuwjaarsbijeenkomst liet zien wat er goed gaat, misgaat, wat er beter kan en welke kansen de veranderingen in de zorg bieden. Het was vooral mooi om te ervaren hoe heel veel mensen zich op verschillende manieren vol elan inzetten om zorg en ondersteuning beter en passender te maken zodat iedereen kan meedoen en erbij hoort in onze samenleving.