Ieder(in) gebruikt cookies voor Google Analytics en het onthouden van instellingen als contrast en lettergrootte.

Ja, ga verder

13 dec 2018

’Task Force Zeldzaam’ vanuit Ieder(in) aan de slag voor mensen met een zeldzame aandoening

De Task Force Zeldzaam (TFZ) bestaat uit een aantal actieve vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties aangesloten bij de koepelorganisatie Ieder(In). De TFZ is een ‘Special Interest Groep’ binnen Ieder(in) die zich inzet voor het collectieve belang van mensen met een zeldzame aandoening.

Eén van de eerste resultaten van de TFZ is een gezamenlijke folder. De deelnemende organisaties kunnen deze folder gebruiken om de specifieke situatie van mensen met een zeldzame aandoening duidelijk te maken.

Tips voor zorgvuldige bejegening
In de folder vertellen zij over de knelpunten die mensen met een zeldzame aandoening in hun dagelijks leven ervaren. Op school, op het werk of in de vrije tijd, in de buurt of meer algemeen in de samenleving. Maar ook geven zij tips voor een goede aanpak en zorgvuldige bejegening. In de folder is ruimte opgenomen waar elke patiëntenorganisatie iets over zichzelf of de zeldzame aandoening kan vertellen.

Laten zien wat nodig is
De TFZ wil overheden, organisaties en zorgverleners in het sociaal domein beter informeren over de knelpunten die  mensen een zeldzame ziekte ondervinden en hoe die kunnen worden aangepakt.  

De taskforce richt zich ook op mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten zodat zij beter in staat zijn duidelijk te maken welke maatregelen nodig zijn zodat ook zij naar vermogen mee kunnen doen in de samenleving. De TFZ kiest ervoor om zich vooral te richten op het ontwikkelen van producten en diensten en Ieder(in) informeren waar en hoe belangen van mensen met een zeldzame aandoening behartigd kunnen worden.

Thuisbasis Ieder(in)
De thuisbasis van TFZ is Ieder(in) en de taskforce kan desgewenst ook zelfstandig optreden. De TFZ werft zo nodig zelfstandig extra middelen. Elke bij Ieder(In) aangesloten patiëntenorganisatie die zich bezighoudt met de belangen van mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten, is welkom om mee te doen in de werkgroep. Momenteel zijn de volgende organisaties vertegenwoordigd:

  • Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)
  • Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
  • ​Oscar Nederland
  • Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
  • Stichting LAM Nederland
  • Stichting Shwachman Syndroom Support Holland (SSSSH)
  • Vasculitis Stichting
  • Vereniging van Tietze en costochondritis patiënten
     

Verder lezen

Downloads

Download het bestand Folder zeldzame ziekte

word / 2018-12-13