Zafanya (12) heeft een tic waarbij ze zwaar ademt en Anne-Linde (13) gooit haar hoofd in de nek. Marvin (29) heeft wel een vloektic, net als zo’n 15 procent van de mensen met Tourette. Hij kreeg zijn diagnose nadat zijn ouders zijn tics herkenden in een documentaire op tv. Naar schatting heeft 1 procent van de Nederlanders Gilles de la Tourette, maar een groot deel van hen kan geen hulp krijgen omdat het niet herkend wordt.
Een jarenlange zoektocht
Toen Chris (33) vier jaar oud was, kreeg hij zijn eerste tic: hij bleef maar nee schudden met zijn hoofd. Met zijn ouders ging hij naar de huisarts en nog vele andere hulpverleners. Geen van allen herkenden zij de bewegingen als tics, waardoor Chris pas op zijn vierentwintigste de diagnose Tourette heeft gekregen. Terugkijkend ziet hij dat de diagnose hem veel heeft opgeleverd: “De diagnose zorgde voor veel kennis en contact met andere Touretters; er had me veel leed bespaard kunnen blijven.”
Ook Hanna (20) kwam met haar tics bij de huisarts en andere hulpverleners terecht. Haar tics werden daar altijd toegeschreven aan haar angsten en onzekerheden. Daar zo’n 30% van de Touretters ook angsten heeft, is Hanna’s verhaal hierin niet uniek. Toch is de hulp bij angsten en tics heel verschillend en hebben beide invloed op elkaar. Hanna: “Ik heb mijn tics altijd proberen te verbergen. Dat heeft me heel veel beïnvloed in sociale situaties. Als ik eerder had geweten dat ik Tourette had, had me dat veel rust gegeven, waardoor mijn angsten ook minder waren geweest.”
Verschillende uitingsvormen
Zhuan (10) vertelt dat zijn tics van dag tot dag verschillen: “Soms doe ik heel kleine tics, maar soms ook hele grote. Soms kan je ze dus niet zien en soms wel.” Toen hij zijn diagnose nog niet had, voelde hij zich raar. Hij wist niet wat er met hem gebeurde en begreep niet waarom hij de tics niet kon stoppen. Daar werd hij heel onzeker van: “Ik dacht, wat is er toch met mij? Ben ik gehypnotiseerd ofzo?”
Leonie (22) heeft vooral veel last van wat ze ‘de wervelwind in haar hoofd’ noemt. Als kind was ze daardoor bij alles wat er niet volgens plan ging helemaal van slag. Daarvan werden haar tics ook veel erger en kon ze zich niet meer concentreren. De diagnose bracht voor Leonie veel rust: “Ik heb mezelf beter leren kennen doordat ik op onderzoek uit kon gaan. Zo kon ik leren hoe ik die wervelwind een beetje kon temmen.”
Bekijk de video’s en leer ze kennen
Door de videocampagne hopen deze jongeren dat meer mensen Tourette gaan leren kennen, waardoor het minder lang duurt voordat mensen hulp kunnen krijgen.
De video’s #LEERONSKENNEN staan op de website van Stichting Gilles de la Tourette
Stichting Gilles de la Tourette is lid van Ieder(in)