Wat betekent deze VN-resolutie voor mensen met zeldzame aandoeningen?
Het doel van de resolutie is om het welzijn van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te verbeteren. En om hun rechten te beschermen.
Concreet betekent de VN-resolutie dat iedereen die te maken heeft met een zeldzame aandoening:
- toegang moet hebben tot toegankelijke en betaalbare zorg van goede kwaliteit,
- gelijke rechten heeft en niet gediscrimineerd mag worden,
- toegang heeft tot benodigde (medische) hulpmiddelen, medicijnen en technologie.
Landen gaan aan de slag met:
- het versterken van kennisnetwerken voor zeldzame aandoeningen,
- het formuleren van beleid en beleidsprogramma’s om kennis en ervaring over zeldzame aandoeningen te delen,
- het bundelen van krachten op het vlak van onderzoek.
Europees actieplan zeldzame aandoeningen
Alle 27 lidstaten van de EU ondersteunen de VN-resolutie. De VN-resolutie sluit goed aan bij het Europese Actieplan Zeldzame Aandoeningen van Eurordis, een alliantie van bijna 1.000 patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening. Download hieronder het actieplan van Eurordis: 30 Miljoen redenen voor Europese actie voor mensen met een zeldzame aandoening.