Meer bekendheid geven aan inspanningsintolerantie
Slogan van de campagne luidt: ‘ME: de ziekte waarbij je zieker wordt als je jezelf te veel pusht’. Met deze slogan wil de World ME Alliance mensen meer bewust maken van het schadelijke effect van mensen met ME te veel te pushen. Oved Amitay, medevoorzitter van de World ME Alliance, zegt hierover: “Post-exertionele malaise is een verwoestend symptoom van zowel ME als langdurige COVID-19, dat maar al te vaak wordt genegeerd of verkeerd wordt behandeld door zorgverleners. (..) Om het lijden van miljoenen mensen niet te verlengen en te verergeren, moeten zorgverleners luisteren naar patiënten en hen geloven wanneer zij PEM ervaren.”
MECVS Stichting Nederland
ME/CVS Stichting Nederland is trots om deze internationale inspanning in Nederland te leiden om het stigma rond ME te bestrijden en te pleiten voor meer onderzoeksfondsen voor deze ziekte.
Naast het vergroten van de bekendheid van ME/CVS organiseert de MECVS Stichting Nederland ook lotgenotencontact, geeft informatie over alle mogelijke aspecten van ME/CVS en ze behartigt de belangen van collectieve en individuele belangen van mensen met ME/CVS.
Lees hier meer over wat de MECVS Stichting Nederland doet
Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Mensen met ME/CVS zijn niet alleen snel uitgeput bij een geringe inspanning, maar hebben ook andere chronische klachten, waaronder (vaak) pijn, geheugen- en concentratieproblemen en overgevoeligheid voor bijvoorbeeld licht en geluid. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar verloop: elke dag kan – zonder aanleiding – weer anders zijn.
Maatschappelijke Dienst Tijd voor jongeren met ME/CVS
Ben je tussen de 12 en 30 jaar en heb je ME/CVS en kun je daardoor niet of nauwelijks regulier onderwijs volgen? Misschien is het project Social Challenge dan iets voor jou? The Social Challenge is een Maatschappelijke Dienst Tijd-project. Onder begeleiding van een coach kun je vormgeven aan Maatschappelijke Dienst Tijd-project, individueel of in een groep.
Lees hier meer over Maatschappelijke Dienst Tijd voor jongeren met ME/CVS en over de bestaande projecten: een muziek-, een kunst- en een schrijversproject.
MECVS Stichting Nederland is lid van Ieder(in).