Yuòn Ni Lie – 5 jaar VN-verdrag Handicap

Toen het VN-verdrag werd ondertekend was Tim, de zoon van Yuòn Ni Lie, een jaar oud. En op dat moment was zij vooral zoekend in het complexe zorglandschap waarin je terechtkomt als moeder van een kind met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB). Yuòn Ni, nu 40 jaar, is toen tijdelijk gestopt met werken. Om rust te krijgen in het gezin, want voor Yuòn Ni en haar man was het nog volstrekt onduidelijk waar je moest zijn voor welke zorg. Wat doet de gemeente? Hoe regel je zorg aan huis? Wie betaalt wat?

Niets over ons, zonder ons

Het VN-verdrag Handicap stond in die tijd nog ver van haar af. Maar inmiddels ziet Yuòn Ni wel degelijk het belang ervan. Het motto Niets over ons, zonder ons, zegt voor haar alles. Dat is in feite ook wat 2CU en Wij zien je Wel zeggen, de organisaties die zich inzetten voor de belangen van kinderen met ZEVMB en hun ouders. ‘Wij zijn niet lastig. Wij zijn de experts, de ervaringsdeskundigen die weten wat onze kinderen nodig hebben. Door ons te betrekken wordt de zorg voor hen beter.’

Gezien en echt betrokken worden

Het is fijn wanneer zorgmedewerkers je ook echt zien, doorhebben wat je meemaakt. Zoals de ambulante zorgmedewerker van Tim die zag dat Yuòn Ni alleen maar bezig was met werken en zorgen voor Tim. Zij vroeg of de gemeente kon regelen dat Yuòn Ni ook wat vrije tijd kreeg. Om ook met haar man en haar andere zoon Luc leuke dingen te doen. Dat het VN-verdrag zorgt voor bewustwording vind ze ook belangrijk. Ze herinnert zich nog goed het moment dat de school van Luc een inzameling deed voor het NSGK. De school vroeg of Tim de cheque aan het NSGK kon overhandigen. De reactie van de andere kinderen was zo mooi, ze waren allemaal zo enthousiast over Tim. Dit gaf Yuòn Ni het vertrouwen dat Luc later niet wordt gepest omdat hij een gehandicapt broertje heeft.

Maar er gaan ook dingen mis. Zoals toen de zorginstelling het taxivervoer had aanbesteed zonder de ouders bij het eisenpakket te betrekken. Belangrijke zaken als geblindeerde ramen en een vaste chauffeur waren opeens vergeten. Dat had voorkomen kunnen worden als de ouders hadden mogen meedenken in het aanbestedingstraject.

Minder strijd

Over vijf jaar zouden instanties als zorgverzekeraars en hulpmiddelenleveranciers moeten begrijpen wat kinderen met ZEVMB nodig hebben om mee te kunnen doen. Dat er geen strijd meer nodig is om hulpmiddelen te kunnen krijgen. Alleen dan kunnen deze gezinnen eindelijk uit de overlevingsstand en gewoon gaan leven.

Voor zichzelf hoopt Yuòn Ni dat ze meer tijd en ruimte heeft om leuke dingen te doen met het gezin. Met en zonder Tim. Dat ze echt mee kunnen doen in de maatschappij. En natuurlijk dat Tim een voor hem zo comfortabel mogelijk leven heeft.

Beeld Yuòn Ni Lie: © Miranda Wolf