Toch een wij-gevoel
ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders die een kind hebben met een zeldzaam genetisch syndroom. ZeldSamen wil ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening helpen om hun weg in het leven verder vorm te geven. ZeldSamen brengt mensen die hetzelfde meemaken met elkaar in contact. Bijvoorbeeld op familiedagen, waar ondanks alle verschillende zeldzame diagnoses toch een wij-gevoel ontstaat.
Zeldzame genetische aandoening? Registreer je gratis
ZeldSamen bestaat uit allemaal verschillende netwerken van genetische syndromen (op dit moment 17 netwerken). Je kunt je gratis registreren. Zo bouw je mee aan een groter ZeldSamen netwerk.
Ilse Ooms, moeder van Merle en lid van ZeldSamen: “In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. Bij ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips.
Lid worden kan ook
Wil je ook naar de familiedagen en het Magazine ZeldSamen ontvangen? Meld je dan aan als lid of donateur.
Bron Website ZeldSamen
ZeldSamen – netwerk voor zeldzame genetische stoornissen is lid van Ieder(in)