Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam maar niet alleen. Met deze uitspraak geeft het ZeldSamen netwerk heel precies aan waarom ze bestaat: ZeldSamen brengt ouders van een kind met een zeldzame genetische aandoening met elkaar in contact. Zodat je er als ouder niet alleen voor staat.

Toch een wij-gevoel

ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders die een kind hebben met een zeldzaam genetisch syndroom. ZeldSamen wil ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening helpen om hun weg in het leven verder vorm te geven. ZeldSamen brengt mensen die hetzelfde meemaken met elkaar in contact. Bijvoorbeeld op familiedagen, waar ondanks alle verschillende zeldzame diagnoses toch een wij-gevoel ontstaat.

Zeldzame genetische aandoening? Registreer je gratis

ZeldSamen bestaat uit allemaal verschillende netwerken van genetische syndromen (op dit moment 17 netwerken). Je kunt je gratis registreren. Zo bouw je mee aan een groter ZeldSamen netwerk.

Ilse Ooms, moeder van Merle en lid van ZeldSamen: “In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. Bij ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips.

Lid worden kan ook

Wil je ook naar de familiedagen en het Magazine ZeldSamen ontvangen? Meld je dan aan als lid of donateur.

Bron Website ZeldSamen
ZeldSamen – netwerk voor zeldzame genetische stoornissen is lid van Ieder(in)

Ook lid worden van Ieder(in)?

Deel dit bericht

Meer nieuws over