De Hidradenitis Patiënten Vereniging verzorgt een online webinar en informatievideo's vóór en dóór huisartsen tijdens de internationale HS Awareness week van 6-12 juni. “We werken keihard aan goede zorg en kwaliteit van leven voor de ca. 200.000 mensen met Hidradenitis Suppurativa (HS) in Nederland”, vertelt voorzitter Mirella van de Bunte. “Maar als mensen nog steeds minimaal 7 jaar doen over het krijgen van de juiste diagnose, dan moet de focus écht op het verkorten van die periode liggen!”

Lang doormodderen

“Mensen hebben jarenlang moeite met hun klachten, zowel in fysiek als mentaal opzicht! Veel mensen krijgen geen directe doorverwijzing naar de dermatoloog, ondanks het recidiverende karakter van de ontstekingen op meest voorkomende plekken als oksels, liezen, bij genitaliën, borsten en billen. En nog minder vaak naar een dermatoloog die kennis van en ervaring heeft met HS”, vervolgt Van de Bunte. “Hoewel er een duidelijke NHG richtlijn is, wordt er nog te lang doorgemodderd in de eigen praktijk of verwezen naar andere specialisten dan de dermatoloog. We willen allesbehalve een schuldige aanwijzen, want er zijn meerdere redenen waarom het zo lang duurt en soms lastig is. Daarom zijn we juist in deze Awarenessweek het gesprek met de huisartsen zelf aangegaan.”

Nieuwe inzichten

Die gesprekken leverden nieuwe inzichten op. Zoals over de rol van de patiënt in het delen van informatie met de huisarts, voor de vereniging in de vindbaarheid van hun (online) voorlichting, maar

ook bij de huisartsen. Die benoemen dat HS gemakkelijk verward wordt met steenpuisten, fistels, folliculitis of een zweetklierontsteking. Alertheid op HS is zeker wenselijker. Net als laagdrempelig zien bij acute ontstekingen en goed intercollegiaal overleg met de dermatoloog.

Doorverwijzen, psychische zorg en wondzorg

De geïnterviewde huisartsen raden aan sneller door te verwijzen naar dermatologen en het liefst HS-specialisten in Nederland. Maar ook om oog te hebben voor de psychische impact van HS en het belang van wondzorg, omdat daarmee de kwaliteit van leven met deze impactvolle huidaandoening vergroot wordt. In deze video’s met huisartsen Eric van Rijswijk , Yvette den Ouden én een HS-patiënte vind je meer informatie.

Webinar donderdag 9 juni om 19:30

In het webinar van 9 juni reageren Femke Homan (HS-gespecialiseerde dermatologe) en Marije Dolstra-Bouman (huisarts in Sneek) op de video’s. Daarnaast kunnen mensen live vragen stellen in de chat! Het webinar is om 19:30 te volgen via deze link.

Ook lid worden van Ieder(in)?

Deel dit bericht

Meer nieuws over