Al haar hele leven is Kimberley kind aan huis in het ziekenhuis. Ze is geboren met de hartafwijking Tetralogie van Fallot. Haar hart heeft meerdere bouwfoutjes. Kimberley vroeg zich af waarom ze zo weinig hoort over jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dat vond ze jammer. Want hoe fijn zou het zijn om met iemand van je eigen leeftijd te praten over hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking?
decoratief

Kimberley ging op zoek naar andere jongvolwassenen met een hartafwijking. Ze nam contact op met de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). Samen met de PAH maakte ze 15 verhalen van jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Een feest van herkenning

Kimberley: “Ik heb vijftien verschillende mensen ontmoet. Compleet andere karakters en types. En toch was het een feest der herkenning: we hebben meer met elkaar gemeen dan je zou denken”. Op de website van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen staan alle 15 verhalen bij elkaar.

Zo vertelt Caitlen aan Kimberley dat ze op haar 15de een hartstilstand kreeg en sindsdien haar ritme aanpast aan hoe ze zich voelt. En dat ze zich elke dag inprent: ik ben ziek, maar ik ben niet de ziekte. En Elyse deelt haar ervaring met zwanger zijn en een aangeboren hartafwijking hebben. En ook Tom legt uit dat hij zijn energie moet verdelen. Zijn dagelijks leven bestaat uit kleine uitdagingen, want alles wat hij doet kost energie.

Meer over de PAH

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is er voor iedereen die te maken heeft met een aangeboren hartafwijking. Van ouders die net de diagnose hebben gekregen in de 20-wekenecho, tot volwassenen die er al hun hele leven mee dealen. Elke levensfase kent zijn eigen vragen, onzekerheden en oplossingen.

PAH is lid van Ieder(in).

Nieuws van leden
Op onze website en social media-kanalen plaatsen we regelmatig nieuws van onze leden. Met deze service helpen we onze leden hun nieuws verder te verspreiden en hun naamsbekendheid te vergroten. Ook lid worden van Ieder(in)?

 

Deel dit bericht

Meer nieuws over