Wat was de verwachting 9 jaar geleden toen het VN-verdrag werd geratificeerd?
Aline: ‘Om de ratificatie voor elkaar te krijgen moesten we al duwen, sjorren en lobbyen. Het was best een heel spannende tijd. Dat je denkt van: jongens, dit moeten we met elkaar willen! Hoezo zit de politiek nu nog te kniesoren?’
Thijs: ‘De aanloop naar de ratificatie was echt taai. Met veel vooroordelen en angstbeelden. Bijvoorbeeld vanuit het bedrijfsleven: we moeten dat verdrag niet tekenen want dan moeten alle schappen in alle winkels op rolstoelhoogte en dan heb je twee keer zo veel ruimte nodig!’
Aline: ‘Ja, en “de cafés moeten allemaal omgebouwd worden, en dat zijn monumentale panden dus dat kan niet”. Allemaal dat soort absurde veronderstellingen kwamen langs. Ook bij debatten in de Tweede Kamer. Toenmalig Kamerlid Otwin van Dijk (PvdA) die zelf in een rolstoel zit, gaf een persoonlijk voorbeeld: als hij ergens een hapje wilde eten, kon hij niet naar binnen. Zo maakte hij duidelijk waar het om ging.’
Thijs: ‘In aanloop naar de ratificatie merkten we dat we ons als belangenorganisaties moesten verenigen om te voorkomen dat we uit elkaar gespeeld werden. Dat werd de Alliantie VN-verdrag. Op een gegeven moment waren we met een behoorlijke groep organisaties, waarvan de huidige vier – en destijds ook de Coalitie voor Inclusie – echt de trekkers waren. Ook de mensen bij Wij Staan Op! en andere grass-root organisaties waren sterke boegbeelden. Deze samenwerking was heel effectief.’
Wat is er veranderd nadat het VN-verdrag is geratificeerd?
Aline: ‘Het verdrag was geratificeerd, en toen zeiden wij: “Huppakee, nu moet er wat van komen, hè? Hoe gaan we nou in Nederland aan de slag?” En dan kwamen de VNG, VNO-NCW en hoge ambtenaren van het ministerie van VWS in bestuurlijke overleggen met allerlei voorwaarden en beren op de weg die eerst weer onderzocht moesten worden; zaten we daar te knokken tegen die driedelige pakken.’
‘Nou, de meesten hadden inderdaad driedelige pakken,’ zegt Thijs en hij grinnikt. ‘Toen het verdrag eindelijk geratificeerd was, na al die knokpartijen, hebben we als Alliantie VN-verdrag Handicap hebben de handschoen opgepakt en gezegd dat we ook betrokken willen zijn bij de uitvoering.’
Aline: ‘Ja maar Thijs, dat duurde wel even. Na de ratificatie moesten we eerst hard trekken voor we goed en constructief werden betrokken. Pas na veel uitleg begrepen de ambtenaren op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ook waar het over ging, en konden we constructief samenwerken. Toen kregen wij daar een eigen rol in.’
Thijs: ‘Nadat die ratificatie gelukt was dacht ik: met dit verdrag in de hand kunnen we een sterke vuist maken om de positie van mensen met een beperking en hun naasten te verbeteren. En dat bleek enorm tegen te vallen. Je merkt dat het verdrag heel mooi is, maar dat de verplichting om je eraan te houden niet stevig vastligt in wetgeving. Vanuit de politiek en ambtenaren zeggen ze: “We gaan dit geleidelijk uitvoeren. We kijken eerst wat er nodig is en het liefst vanuit ons eigen perspectief.”’
Aline: ‘Ik heb rechten gestudeerd: dan weet je hoe verdragen werken, dat er eerst wetten omgezet moeten worden. Gelukkig hebben we de Europese Unie, want die dwingt ook wel het een en ander af. Maar we hebben nog geen enkel recht kunnen verwezenlijken, hè? Een groot probleem is de decentralisatie, waardoor er vanuit de Rijksoverheid geen rechtstreekse zeggenschap is over veel vormen van ondersteuning en toegankelijkheid. Dat zet mensen met een beperking enorm op achterstand. Maar ook als het gaat om de dingen waar de landelijke overheid wel zeggenschap over heeft, dan vind ik het nog erg hapsnap. Zo zie je dat sport heel veel aandacht krijgt, en dat is leuk, maar als je ’s ochtends niet uit bed gehaald wordt, aangekleed wordt en eten krijgt, en als je geen vervoer hebt om naar die sport te komen, dan heb je daar natuurlijk geen ene moer aan.’
Wat is er positief veranderd na de ratificatie van het VN-verdrag?
Aline: ‘Ik denk dat het beeld van mensen met een beperking veranderd is. Het begint eindelijk door te dringen, dat het niet het probleem is van de persoon zelf. Dat het gaat om uitsluiting door de maatschappij. We moeten daar op een andere manier naar kijken. Daar begint het eigenlijk wel, hè? Zodat eigenlijk iedereen op een gelijkwaardige manier hun rechten kunnen uitoefenen. We zijn er nog lang niet, maar het is een stap in de goede richting.’
Thijs: ‘Ja, de bedoeling van het VN-verdrag is heel langzaam aan het indalen. Maar dit is pas het begin van de emancipatiebeweging. Dat begin is er inmiddels wel echt, en daar word ik heel blij van. Als ik ergens binnenkom bij een ambtenaar of ondernemer is het niet meer van: “Waar heb je het over?”. Toegankelijkheid, autonomie en eigen regie, ook al worden ze vaak verkeerd vertaald, zijn wel begrippen die bekender aan het worden zijn. Dat is belangrijk, want pas als mensen snappen waarom er iets moet veranderen, dan begint het te lopen. Al gaat het nog te langzaam.’
Aline: ‘Wat ook wel begint door te dringen en vorm krijgt, is dat ervaringsdeskundigheid een toegevoegde waarde heeft. Maar nog steeds: als het dan echt op de beslissing aankomt, dan tel je opeens minder mee. Dus in het voortraject worden ervaringsdeskundigen betrokken, maar als het tot de beslissing komt dan weegt de stem van mensen met een beperking niet altijd het zwaarst mee.’
Thijs: ‘De grote uitdaging voor ons is: hoe halen we de angst weg bij de politiek dat je van inspraak en medezeggenschap slechter wordt? Wat mij opvalt is dat er driftig wordt meegeschreven, dankbaarheid wordt uitgesproken, een lekkere lunch wordt voorgezet, maar vervolgens wordt jouw inbreng niet meegenomen vanwege bestuurlijke en ambtelijke haalbaarheid. Dan blijven er van jouw tien prioriteiten maar één of twee puntjes over. En bij het hoe en waarom van deze keuzes worden we niet betrokken. ‘
Wat zou jullie oproep zijn aan kabinetsleden die verantwoordelijk worden voor de uitvoering van het VN-verdrag Handicap?
Aline:’ Ik zou echt zeggen: neem ons serieus. Kijk welke mogelijkheden wij zien om de uitvoering van het VN-verdrag Handicap wél vorm te geven. Luister daar goed naar. Als jij als coördinerend bewindspersoon over drie jaar weer in Genève staat, wil je toch veel mooie dingen laten zien? In plaats van weer ongelooflijk op je donder te krijgen?
Thijs: ‘Ik zou daar nog aan toe willen voegen: betrek ons vanuit vertrouwen. Neem een voorbeeld aan andere landen. Die hebben goede afspraken gemaakt in hun strategie om het VN-verdrag uit te voeren, zoals: wanneer gaan we input ophalen bij mensen met een beperking? Wanneer gaan we erover publiceren en wat is dan de manier waarop je daar weer op kan reflecteren? Dat is ondanks sterk aandringen van de belangenorganisaties niet goed geregeld in de Nederlandse Nationale Strategie voor de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Dus mijn oproep is: gebruik onze expertise.’
Aline: ‘Ja precies, wij kunnen het beste vertellen hoe het werkt en hoe mensen zich kunnen ontwikkelen en deelnemen in de samenleving, bijvoorbeeld aan het arbeidsproces. En kijk dan eens wat dat oplevert voor hen: aan kwaliteit van leven en deelname aan de samenleving. Dat scheelt niet alleen ongelooflijk voor henzelf, maar daar wordt Nederland als geheel ook beter van.’
Thijs: ‘Wat ik ook zou willen zeggen is: laat ambitie zien. Richt je op het einddoel en maak duidelijk hoe je daar wil komen. Er wordt nu nog te veel gekeken naar de politieke haalbaarheid op de korte termijn en niet naar de grote maatschappelijke meerwaarde op de langere termijn voor iedereen. Met dat laatste is de echte winst te behalen.’
Aline: ‘Het mooiste zou nog zijn als er iemand met een beperking op de post van coördinerend bewindspersoon VN-verdrag Handicap zou komen.’