De ontvangst met koffie en koekjes van de Koekjesfabriek was allerhartelijkst.
In Soest opent Dirk Jan Beumer, werkzaam bij Zideris, de bijeenkomst. Sandra Overbeek, de projectleider van het project, Dementietafel – delen en verbeteren‚, vertelt vervolgens over de Dementietafel.
Verstandelijke beperking en dementie
Erna van Liere, adviseur zorg en ondersteuning senioren bij Sherpa, en Peter Jongerius, orthopedagoog bij Abrona, vertellen kort over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Wat zijn de verschillende fasen waarin mensen terecht komen en welke gedragingen horen bij deze fasen?
De mensen van Reinaerde
De indringende film, De mensen van Reinaerde – Urlings‚, laat in beeld zien wat er kan gebeuren in gedrag als iemand met Downsyndroom te maken krijgt met dementie.
De film vertelt het verhaal van Marga. Marga is – met tussenpozen van een jaar – gevolgd in haar dagelijks leven. Je ziet daardoor de gedrags- en lichamelijke veranderingen die ze door de Alzheimer doormaakt. Het is erg duidelijk dat Marga steeds meer hulp en ondersteuning nodig heeft van begeleiding en verwanten.
Duidelijk komt naar voren, hoe belangrijk het is, de cliënt of verwant goed te kennen. Om te weten wat iemand wel en niet wil. Zodat je daar later, als de cliënt of verwant het zelf niet meer kan vertellen, er toch op in kunt spelen.
Corrie Didier had een broer met Downsyndroom en Alzheimer. Hij is enkele jaren geleden overleden. Corrie vertelt dat de begeleiding vaak aangaf dat haar broer zo achteruitging en dementeerde maar dat de familie eigenlijk dat niet zag of merkte., Kennelijk zijn ook mensen met het Downsyndroom heel goed in staat om achteruitgang, vergeetachtigheid en dementie te verbergen.
Ervaringsdeskundige Conny Kooijman vertelt over haar eigen ervaringen met vrienden en bekenden die zij heeft zien wegvallen door de dementie. Regelmatig bezoekt ze mensen die een verstandelijke beperking hebben en lijden aan dementie. Telkens weer is ze getroffen door wat ze ziet.
Onderling gesprek
Veel verhalen en indrukken. Tijdens de pauze kunnen de aanwezigen dit even laten bezinken. Verschillende mensen bekijken de informatietafel met allerlei informatie over het thema. Ook ontstaan de eerste onderlinge gesprekken.
In het vervolg van deze bijeenkomst worden de gesprekken onderling voortgezet in kleine groepjes. Wat zijn de reacties op wat er is verteld en getoond? En wat zijn eigen ervaringen met dit thema?
In ieder groepje is eerst een korte voorstelronde. Er zijn deze avond meer professionals dan verwanten. Door het indelen in groepjes, is er toch een mooie mix te maken. Zo kunnen juist verwanten en professionals ervaringen delen en elkaar vragen stellen: de bedoeling ook van de Dementietafel.
Ieder groepje krijgt drie kaartjes waar ze een woord of zin op schrijven over het onderwerp van deze avond. De ervaring van Carla, Ik zat in een groep met twee verwanten met een zus met het Downsyndroom en Alzheimer, een begeleider van oudere mensen met een beperking, een dochter wiens moeder Alzheimer heeft, een begeleider in de nachtzorg, een orthopedagoog en een verzorgende voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie. We spraken over de verschillende plaatsen waar de verwanten of cliënten wonen. We kwamen erachter dat er veel overeenkomsten zijn in de zorg die gegeven wordt, maar ook verschillen. Op onze kaartjes stonden deze woorden: creatief (probeer creatief om te gaan met de achteruitgang, denk buiten kaders), intuïtief (volg het gevoel, vaak klopt het gevoel), acceptatie (als je de achteruitgang kunt accepteren, sta je meer open voor het creatieve en intuïtieve).
Veel stof voor vervolg
Als we plenair verder gaan, komen er van andere groepen ook interessante zinnen en opmerkingen naar voren:
- Wat doe je met overgangen van zorgorganisatie naar huis en vice versa?
- Moet je altijd meegaan in de beleving van de mens met Downsyndroom en dementie?
- Familie mag meer betrokken worden en meer in beeld komen bij wat er gebeurt. De instelling mag meer informatie geven over de methodiek waarmee gewerkt wordt.
- De diagnose, dementie‚ is slecht nieuws. Hoe ga je ermee om als er verschillen in een familie zijn qua opvattingen?
- Je moet het met elkaar, dus ook met de familie, tot een goed einde brengen, hoe ga je dat vorm geven?
Conclusie
De conclusie van deze bijeenkomst is vooral dat het goed is om met elkaar hier over te praten. Zo word je beter en meer geïnformeerd. Er kunnen ook veel meer ervaringen en kennis gedeeld worden. De Dementietafel is daarvoor een goede plek. Dat blijkt ook uit de evaluatieformulieren die iedereen aan het einde van de bijeenkomst invult: het gemiddelde cijfer voor de bijeenkomst is een 8!
Over de Dementietafel
‚ Dementietafel – delen en verbeteren‚ is een project van Ieder(in), netwerk van mensen met een beperking of een chronische ziekte. Het project wordt breed gedragen door veel betrokken landelijke belangen- en zorgorganisaties rond mensen met een verstandelijke beperking en de mensen om hen heen.